Adrenaline als nadeel

Vorige week deelde ik met jullie de blogpost ‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!!!’ over hoe ik regelmatig te horen krijg dat ik er niet ziek uitzie. Die blogpost was in eerste instantie een YouTube filmpje dat ik relatief energiek opnam, dankzij adrenaline. Diezelfde middag was de energie helemaal op, maar hield het […]

Lees Meer

Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!!!

Deze blogpost is van origine een YouTube filmpje. Toen ik het opnam deed ik er zes keer over voor ik eindelijk tevreden genoeg was over het begin. Nu weet ik wel dat elk begin moeilijk is, maar voor mij is het toch een beetje een teken dat vloggen weliswaar een waanzinnig goed idee is, maar […]

Lees Meer

Als bekenden je ineens met een rollator zien lopen

Het was een confronterende ontmoeting, een paar weken geleden. Toen kwam ik een bekende tegen die mij nog nooit met rollator had zien lopen. Nu heeft nog bijna niemand dat, maar zij was de eerste. Ze was niet de laatste, ook al was het in het begin moeilijk om met het rode monster op pad […]

Lees Meer

Hardlopen of wandelen

Gisterochtend zat ik op bed en toen begon het te kriebelen. Ik wilde heel erg graag gaan hardlopen, maar omdat het de vorige keren helemaal niet liep zoals ik wilde leek me dat een heel slecht plan. Toch bleef het kriebelen en kon ik het niet uit mijn hoofd zeggen, dus ging ik toch maar […]

Lees Meer

M.E. is een bitch

Het spijt me als de titel je heeft gechoqueerd, maar iets beters kan ik er niet van maken. Klootzak of eikel had ook gekund, maar ik zie M.E. liever als iets vrouwelijks. Waarom? Geen idee. Gevoel! Wellicht heeft het te maken met het feit dat ik een vrouw ben, dat ik graag wil dat we […]

Lees Meer

LEESTIP! – Mezelf zijn met de ziekte ME – Monique Hillebrand

Chronisch ziek, maar tóch intens en vol liefde van het leven kunnen genieten Ondanks dat er miljoenen mensen de ziekte M.E. hebben zijn er niet zo heel veel ervaringsverhalen te lezen. Heel erg vreemd is dat natuurlijk niet, want een deel van die patiënten is bed gebonden en kunnen niet tegen licht en geluid. Het […]

Lees Meer

PEM maakt het leven met ME moeilijker

Ik was al fanatiek een blog aan het schrijven over hoe je je kunt opladen wanneer je te veel energie bent verloren of gewoonweg (nog) niet veel energie hebt. Ik wilde daarin uitleggen wat PEM is en kwam al snel tot de conclusie dat de blogpost veel te lang zou worden als ik dat ook […]

Lees Meer

Een kleine verandering, een groot resultaat

In het kader van: Het zijn de kleine dingen die het doen… deel ik graag deze Instagrampost met jullie. Zoals ik al eerder schreef heb ik midden september een rollator gekocht. Sommigen van jullie weten dat ik me al een tijdje bezighoud met de »wet van aantrekking« en misschien ken je dan ook het principe […]

Lees Meer

Inspirerende boeken van oktober 2021

Langzaam maar zeker begint er een einde te komen aan de lange lijst van te lezen boeken in mijn boekenkast. Vorige maand kon je lezen dat ik een aantal van die boeken niet heb uitgelezen en heb weggedaan. Deze maand is dat niet het geval. Een aantal van de boeken die straks de revue passeren […]

Lees Meer

De aanloop naar de rollator

Toen ik op 17 september van dit jaar (2021) een rollator aanschafte had ik voornamelijk de intentie hem te gebruiken tijdens dagjes uit en toekomstige vakanties. Dit jaar tijdens onze twee weken vakantie kon ik op zich wel meekomen met de rest van het gezin, maar ik merkte toch ook dat ik het best zwaar […]

Lees Meer

Terug in het land der levenden

Terug in het land der levenden, zo voelt het op dit moment voor mij. Het is tien uur in de ochtend en ik heb er al een paar uur wakker zijn opzitten. Ook heb ik mijn zoon naar gymles kunnen en brengen en het voelt erg goed om met een redelijk functionerend brein een blog […]

Lees Meer

Zelfs met kleine stappen is er vooruitgang

𝐄𝐯𝐞𝐧 𝐢𝐟 𝐢𝐭’𝐬 𝐨𝐧𝐥𝐲 1000 𝐬𝐭𝐞𝐩𝐬. 𝐄𝐯𝐞𝐧 𝐭𝐡𝐞𝐧 𝐭𝐡𝐞𝐫𝐞 𝐢𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬. Zelf tijdens een “Crash-dag” heb ik het nodig om een klein stukje te wandelen; om te voorkomen dat ik depressief word. Ik ben dan ook heel erg blij dat ik een paar weken geleden deze rollator kocht. Ik kan me al niet eens meer […]

Lees Meer

ME accepteren – ik ben niet enige [geraakt #17]

Toen ik bezig was met het opstarten van de laptop wist ik precies hoe ik deze blogpost zou starten; ik had de perfecte woorden gevonden. Helaas gooide hersenmist roet in het eten en ook met deze zin heb ik enige moeite. Misschien zou ik niet een blog moeten schrijven, maar ik zag vandaag een video […]

Lees Meer

Ik ben het waard om naar te luisteren

Het is inmiddels zo’n 24 jaar geleden dat ik de eerste verschijnselen kreeg van een behoorlijk heftige vermoeidheid, die naar later bleek voor altijd zou blijven. Ik was achttien jaar oud, zat op het MBO en zou later chemisch laborant gaan worden. Dagelijks reisde ik van Rijssen naar Hengelo (OV.) en terug. In het begin […]

Lees Meer

Wat je (niet) ziet

Deze post plaatste ik op 24 september op mijn Instagram account en wil deze met terugwerkende kracht graag nog met jullie delen. Het blijkt achteraf het begin te zijn van een lange periode van doodmoe zijn en ernstige brainfog. 𝐓𝐡𝐞𝐫𝐞`𝐬 𝐚𝐥𝐰𝐚𝐲𝐬 𝐬𝐨𝐦𝐞 𝐫𝐞𝐚𝐬𝐨𝐧 𝐓𝐨 𝐟𝐞𝐞𝐥 𝐧𝐨𝐭 𝐠𝐨𝐨𝐝 𝐞𝐧𝐨𝐮𝐠𝐡 𝐀𝐧𝐝 𝐢𝐭`𝐬 𝐡𝐚𝐫𝐝 𝐚𝐭 𝐭𝐡𝐞 𝐞𝐧𝐝 𝐨𝐟 […]

Lees Meer

Het is goed om af en toe even op de pauzeknop te drukken

De afgelopen weken heb ik me wat afzijdig gehouden van het bloggen. Ik had het even nodig om na te denken over wat ik nu precies wil gaan doen. Heel even heb ik weer zitten denken om de handdoek opnieuw in de ring te gooien en te stoppen met mijn website, maar het blijkt dat […]

Lees Meer

Mijn eigen ‘freedom’ vinden ~ ME/CVS

Een aantal weken terug las ik het boek ‘Finding Freedom’ van Raelan Agle. Zij heeft tien jaar lang CVS gehad en kon zichzelf daarvan genezen. Door een aantal zaken in haar leven te veranderen is het haar gelukt om weer net zo te leven zoals ze deed voor ze ziek werd. Het lezen van haar […]

Lees Meer

Internationale dag van de slaap – ME/CVS

Waar er op deze dag in Nederland vooral aandacht wordt gevraagd voor de gevolgen van slechte nachtrust en de aandoeningen die slechte nachtrust kunnen veroorzaken schijnt het in België een ware ‘uitslaapdag’ te zijn geworden. Zou dat echt zo zijn? Dat er mensen vanmorgen extra lang in bed blijven liggen? Wat heerlijk, als dat wel […]

Lees Meer

ME/CVS – twee gezichten

“Every time you find some humor in a difficult situation you win.” Vrijwillige quarantaine Al sinds Covid-19 zijn intrede deed in ons land houd ik me aan vrijwel alle regels en probeer ik het risico op besmet raken zo klein mogelijk te maken. Nu we een aantal maanden – ik bedoel een heel jaar! – […]

Lees Meer