10 boeken over ME/CVS

Het afgelopen jaar las ik meer boeken over ME/CVS dan ik in vijftien heb gedaan; tot voor kort was er namelijk niet zo heel veel over te lezen. Langzaam maar zeker proberen steeds meer mensen deze ziekte uit het verdomhoekje te krijgen en komen er ook steeds meer boeken over dit onderwerp. Heerlijk vind ik dat. Toen ik mijn eigen boek schreef over ME was er verder niemand in Nederland die er iets over had geschreven en het is ook niet verwonderlijk dat geen enkele uitgeverij mijn boek wilde uitgeven. Dat kan wat zeggen over mijn schrijfstijl, maar het feit dat er vrijwel niets te koop was had niet met mijn schrijftalent te maken. ME is namelijk niet spannend, niet interessant, niet sexy en er valt geen geld mee te verdienen. Of (inmiddels) toch wel?

Thank God, dat er toch vrouwen zijn geweest die zich er niet door lieten tegenhouden. 

Hieronder mijn favorieten van 2021.

 1. A girl behind dark glasses – Jessica Taylor-Bearman

From a darkened world, bound by four walls, a young woman called Jessica tells the tale of her battle against the M.E Monster. The severest form of a neuro immune disease called Myalgic Encephalomyelitis went to war with her at just 15 years old. From beneath her dark glasses, Jessica glimpses a world far different from the one she remembers as a teenage school girl. This true story follows her path as she ends up living in hospital for years with tubes keeping her alive. This harrowing story follows the highs and lows of the disease and being hospitalised, captured through her voice activated technology diary called `Bug’ that enables her to fulfil her dream of one day becoming an author. It provides a raw, real-time honesty to the story that would be impossible to capture in hindsight.
Deze auteur heeft inmiddels haar tweede boek gepubliceerd en die staat al bijna een jaar op mijn verlanglijstje. Met mijn voornemen geen boeken meer te kopen in de anderhalve maand die 2021 nog rest, zal dat boek ook nog wel even blijven staan. Ik vind het bewonderenswaardig hoe Jessica het voor elkaar heeft gekregen een boek te schrijven na een lange periode van leven in bijna vegetatieve toestand. Ze kon helemaal niets meer en ging langzaam maar zeker dood. Toch bleef ze hoop houden en in de jaren die volgden is dit meisje een vrouw, echtgenote en moeder geworden.


2. Finding Freedom: Escaping from the Prison of Chronic Fatigue Syndrome – Raelan Agle

In Finding Freedom, Raelan Agle infuses fellow chronic fatigue syndrome (myalgic encephalomyelitis) sufferers with hope. With her story of desperate struggle and eventual triumph over chronic fatigue syndrome, she is living proof that full recovery from this illness is possible. With hard-earned wisdom and frank humor, she shares not only her validating journey of living with chronic illness but also her actionable ideas for chronic fatigue syndrome recovery. When it comes to CFS, Raelan’s been through it all and she now knows that her recovery journey was longer, harder, more costly and inefficient than it ever should have been. And most importantly — she knows that there is a better way. […] By the end of Finding Freedom, you will know not only the beliefs and behaviors holding you back but also the steps and skills necessary to take you forward, ensuring that recovery is not the lonely, overwhelming, and stressful experience that it is for far too many. Raelan delivers the goods for you to positively change your life while empowering you to never again accept anything less than the absolute healthiest and happiest life possible.
Raelan volgde ik al een tijdje voor haar boek uitkwam, ik ken haar namelijk van YouTube. Geen idee meer hoe ik precies bij haar account ben terechtgekomen, maar het was deze auteur die ervoor zorgde dat ik in mei 2021 koos voor een veganistische leefstijl. Daarnaast staat haar boek boordevol andere tips die het leven met ME een stuk draaglijker kunnen maken. Ik vind het erg fijn voor haar dat zij volledig is genezen – na tien jaar ziekte – maar ik heb helaas niet diezelfde vooruitgang doorgemaakt als zij. Toch is haar boek waardevol.


 3. Waiting for Superman – Tracie White

For the past six years, Whitney Dafoe has been confined to a bedroom in the back of his parents’ home, unable to walk, eat or speak. His diagnosis? The mysterious disease myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) which affects 20 million people around the world who largely suffer in silence because the condition is little known and much misunderstood. Waiting for Superman follows Whitney’s father, groundbreaking geneticist Ron Davis, as he uncovers new possibilities for treatments and potentially a cure. At its heart, this book is about more than just cutting-edge research or a race to find an answer – it’s about the lengths to which a parent will go to save their child’s life.
Dit verhaal werd niet geschreven vanuit een patiënt, maar de ziekte wordt beleeft door de ogen van de vader van iemand met ME. Doordat zijn zoon zo ziek was is hij onderzoek gaan doen naar deze ziekte, waar anderen dat niet deden. Erg interessant om te lezen. Helaas geen ‘cure’ gevonden door deze vader, maar hij zat in ieder geval niet gewoon toe te kijken.


4. How to be sick – Toni Bernard 

In 2001, Toni Bernhard got sick and, to her and her partner’s bewilderment, stayed that way. As they faced the confusion, frustration, and despair of a life with sudden limitations’a life that was vastly different from the one they’d thought they’d have together’toni had to learn how to be sick. In spite of her many physical and energetic restrictions (and sometimes, because of them), Toni learned how to live a life of equanimity, compassion, and joy. This book reminds us that our own inner freedom is limitless, regardless of our external circumstances.
Een herdruk van de eerste uitgave. Blijkbaar is het een bestseller en bestond deze al in de tijd dat ik nog maar net ziek was. Het was ook voor de tijd van Bol.com en Amazon dus ik had dit boek waarschijnlijk toch niet eerder gevonden als ik naarstig had gezocht. Nou ja, in die tijd dan.


5. Mezelf zijn met de ziekte ME – Monique Hillebrand

chronisch ziek, maar tóch intens en vol liefde van het leven kunnen genieten

Van chronisch ziek en uitzichtloos, naar intens en vól liefde in het leven staan; een bijzondere transformatie welke mijn leven totaal heeft veranderd. Gedurende 15 jaar vanaf dat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) zich op 17-jarige leeftijd bij mij openbaarde, bleef ik mezelf afvragen of en hóe je optimaal geluk kon ervaren, ongeacht de slechte lichamelijke staat. Ziekten gaan meestal gepaard met een langdurig acceptatieproces en sommige patiënten zullen nooit in staat blijken hun aandoening (volledig) te accepteren. Tot mijn vreugde heb ik de sleutel tot geluk mogen vinden en dit genoegen gun ik alle mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken krijgen met een chronische ziekte. Het is naar mijn idee mogelijk om in harmonie te leven, zelfs wanneer je voor langere periodes bedlegerig bent, al dan niet met verlammingsverschijnselen. Hoe ik dit voor elkaar kreeg? Ik neem je graag mee in mijn verhaal over hoe ik mijn leven met een chronische ziekte beleef, in de hoop dat dit een inspiratie zal zijn voor lotgenoten.
Over dit boek schreef ik eerder al een recensie en ik stel voor dat je die »»»via deze link leest««« als je meer over dit boek wilt weten.

Het boek was ver boven verwachting goed en ik heb hem in één ruk uitgelezen!

 6. Happy ziek – Iris Scheys

Overlevingsgids voor een fijn leven bij ziekte

Een boek dat al zeker een jaar op mijn verlanglijstje stond, maar dat ik steeds uitstelde omdat ik me afvroeg of ik er wel wat mee kon. Wat zonde eigenlijk, want ik heb er heel erg veel aan gehad. Ook dit boek zal ik nog uitgebreid uitlichten in een blogpost.
Ben jij ondanks je ziekte op zoek naar een fijn leven? Dan heten we je van harte welkom bij Happy ziek! Happy ziek is een fictieve organisatie waar iedereen met een langdurige ziekte bij mag horen. De overlevingsgids, het originele personeelshandboek van Happy ziek, begeleidt haar collega’s naar een fijne manier van leven. Omdat er veel verandert wanneer je langdurig ziek bent, neemt de gids je mee in thema’s als emoties, energiemanagement, veranderende relaties, hoop, zelfzorg, angsten, communicatie en zo veel meer. Daarnaast biedt de overlevingsgids van Happy ziek een aantal handige mini-cursussen aan, zoals Timemanagement, Assertiviteit en Gespreksvoorbereiding. 


7. Within these four walls – Mindfully Evie

“Every word written in this book was written from within the confines of my home. Spanning over nearly three years this book is a testament to my time being housebound and proof that despite all the suffering, there is always happiness to be created, peace to be unearthed, and a life to be lived. A journey of self-discovery and personal growth, I hope this book may offer you comfort, inspiration, and wisdom, whatever path you find yourself on. And I hope by sharing my story and imparting my thoughts, it may help you in some small way too.” – You’ll find this book is a collection of “pieces”: some longer, some shorter, some reading like letters, others like journal entries, some like poems, and some continuous and broken prose. The book is split into three parts: The Storm, The Aftermath, and The Calm, as well as a bonus chapter called ‘A Conversation with Wisdom’. This book will take you on a transformative journey from the bad moments, to the good moments, and everything in between.
Dit was het eerste boek van Evie, maar ik las hem als laatste. Via Instagram kwam ik het boek hieronder tegen en zonder erbij na te denken heb ik hem aangeschaft via Amazon. De Kindle versie welteverstaan, want boeken uit het VK te laten is best wel duur sinds ze niet meer in de EU zitten. Om heel eerlijk te zijn vind ik Kindle best wel handig, hoewel ik er in het begin vrij negatief tegenover stond. Daar zal ik later eens op terugkomen, voor nu ben ik heel erg blij dat ik dit boek óók heb gekocht.


 8. Everything is always changing – Mindfully Evie 

“Over the past two years, I’ve gone from bedbound, to housebound, to slowly venturing into the outside world. Writing down my innermost thoughts throughout each stage – holding nothing back – this book will take you on the journey with me, showcasing the challenges and joy along the way. A continuation of growth and healing, I hope these words can remind you that life is neither light or dark but a tentative mixture of both. And I hope that by being open and vulnerable, you can find some strength, solace, and light amongst these pages.” – Written from the heart, this book of poetry and prose is split into three parts: Underground, Emerging, and Blooming. Presented chronologically, this book is an intimate witness to the ups and downs of recovery.
Eigenlijk hetzelfde verhaal als hierboven. Evie schrijft heel prettig en laat genoeg ruimte over om je hoofd tussendoor ook weer wat leger te krijgen. In tegenstelling tot alle boeken hierboven is het niet per se een leesboek. Het is een boek met verhalen en gedichten en dat wisselt zich regelmatig af. Daarmee wat mij betreft een aanrader.


9. Wie ik gisteren was – Pamela Sharon

Als Yara de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) krijgt, weigert ze zich daar zomaar bij neer te leggen. Ze is zeventien, ze wil niet ziek zijn, en al helemaal niet chronisch. Haar ouders, haar broertje Corey en zus Tessa proberen haar te helpen, maar Yara laat niemand toe. In plaats daarvan verliest ze zichzelf in Evol, een hyperrealistisch spel waarin je zelf de hoofdrol speelt. In deze virtuele wereld is Yara niet ziek en kan ze zijn wie ze wil zijn. Ze ontmoet er de knappe Amir, met wie ze op zoek gaat naar de oplossing voor de mysterieuze rook die de stad en haar inwoners bedreigt. Stukje bij beetje raakt Yara meer en meer betrokken bij de gebeurtenissen in de stad. In het echte leven ontmoet ze Finn, die haar uit de virtuele wereld probeert te trekken en haar in wil laten zien dat ze ook met CVS een leuk leven kan hebben. Terwijl Yara’s familie en vrienden zich zorgen maken om haar gezondheid, kiest Yara ervoor om zich te blijven verliezen in deze alternatieve werkelijkheid. Zal ze uiteindelijk nog terug willen keren naar de realiteit?
Dit boek is al een tijdje uit en ik wist al dat ik hem wilde lezen voor hij uit was. Waarom ik dat dan niet deed? Tsja, wat zal ik daar op zeggen. Ik denk dat jaloezie hier een grote rol in heeft gespeeld. Waarom kreeg deze auteur het wel voor elkaar een boek over CVS te kunnen schrijven en werd ik zo genadeloos hard afgewezen? Niet chic, ik weet het, maar het was mijn verlangen dat sprak. Toen ik me eenmaal daar overheen had gezet vond ik het tijd om hem te bestellen bij de bibliotheek en te lezen. Het is prachtig. Het is respectvol. Het zegt alles over de ziekte wat je zou moeten weten als leek (wat mij betreft), zeker wanneer je iemand in je omgeving hebt met ME/CVS.


10. Surviving and thriving with an invisable chronic illness – Ilana Jacqueline

Do you live with a chronic, debilitating, yet invisible condition? You may feel isolated, out of step, judged, lonely, or misunderstood—and that’s on top of dealing with the symptoms of your actual illness. Take heart. You are not alone, although sometimes it can feel that way. Written by a blogger who suffers from an invisible chronic illness, Surviving and Thriving with an Invisible Chronic Illness offers peer-to-peer support to help you stay sane, be your own advocate, and get back to living your life. This compelling guide is written for anyone suffering with an illness no one can see—such as postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), chronic fatigue syndrome (CFS), fibromyalgia, multiple chemical sensitivity (MCS), Lyme disease, lupus, dysautonomia, or even multiple sclerosis (MP). This book will tell you everything you need to know about living with a complicated, invisible condition—from how to balance sex, dating, and relationships to handling work and school with unavoidable absences. You’ll also learn to navigate judg-y or skeptical relatives and strangers and—most importantly—manage your medical care. Suffering from a chronic illness doesn’t mean you can’t live an active, engaged life. This book will show you how. 
Het laatste leesboek dat ik kocht in 2021. Nou ja, op het moment van schrijven dan. Ik ga er op dat moment nog vol vanuit dat het me lukt niets meer te kopen. Hoe dan ook… ik kon me geen beter laatste boek voorstellen. Wel weer Engels, maar zo toegankelijk geschreven dat ik het binnen twee dagen uit had.


Geplaatst door

*Niet te vangen in hokjes |*Blogt ook niet binnen kaders |*70's kind | *Never a dull moment | *Getrouwd in hetzelfde jaar als de Koning en Koningin |*Moeder van een koningskoppel (niet diezelfde, uiteraard!) | *Sinds 1998 ME/CVS | *Alles behalve lui te noemen |*Droomt graag groot |*Moet het doen met wat kan | *Schreef zeventien boeken | *Drie te koop | *Blogt sinds 2006 |*Vaak voor anderen, nu voor zichzelf

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s