PEM maakt het leven met ME moeilijker

Ik was al fanatiek een blog aan het schrijven over hoe je je kunt opladen wanneer je te veel energie bent verloren of gewoonweg (nog) niet veel energie hebt. Ik wilde daarin uitleggen wat PEM is en kwam al snel tot de conclusie dat de blogpost veel te lang zou worden als ik dat ook zou toevoegen. Daarom heb ik besloten eerst een post te plaatsen over wat deze term inhoudt, zodat ik daar altijd naar kan refereren. Door gewoon onderstaande term te gebruiken en er verder niets over te vertellen vind ik te magertjes, aangezien PEM een zeer grote rol speelt in de levens van de meeste M.E.- en CVS-patiënten.

PEM staat voor Post-Exertional Malaise, of in gewoon Nederlands: een gevoel van zwakte na inspanning. 

Inderdaad, het is net zo heftig als het klinkt. Meten kun je het helaas niet, dus je zult me op mijn woord moeten geloven.

Vaak kom ik op internet tegen dat de term wordt gebruikt in combinatie met sport -> Post- Exercise Malaise en ik houd het in eerste instantie ook even daar bij, later leg ik je uit het veel meer is dan dat alleen.

Het grote probleem van PEM is dat je veelal pas na het sporten merkt hoe het viel en dan is het te laat.
De foto hieronder lijkt misschien wat overdreven, maar ik denk dat het ook precies weergeeft hoe het daadwerkelijk kan voelen. Want hoewel de naam doet vermoeden (en ik zelf ook lijk te zeggen), heb ik zelf de ervaring dat het soms al inzet tijdens het sporten. Niet vaak, maar het gebeurd, vooral tijdens een kleine rustpauze.

Foto door Andres Ayrton op Pexels.com

Signalen zijn niet altijd even duidelijk

Soms krijg ik dus tijdens het sporten al signalen dat ik op moet passen omdat ik te ver gaat, maar even los van het feit of het tijdens het trainen al te voelen is, het komt hoe dan ook door de adrenaline en dopamine veel te laat door. Pas wanneer het al te laat is dus. Het komt dan min of meer uit de lucht vallen en dat is erg vervelend, want

het gevoel dat ontstaat door PEM kan dagenlang aanhouden.

Om je een paar ideeën te geven:

  • Een hardlooptraining van vijf kilometer op rustig tempo kan je als je pech hebt het gevoel geven dat je een marathon op topsnelheid hebt gerend. Het kan ook andersom: dat je een training hebt gedaan en maar door wilt blijven gaan (meestal wel onder invloed van adrenaline), omdat je jezelf onoverwinnelijk voelt.
  • Een wandeling van tien minuten kan je dusdanig uitputten dat je dagenlang op bed ligt. Kán, hoeft niet, en omdat je weet dat dit niet altijd het geval is blijft het een gok. Zo kon ik afgelopen zomer soms dagenlang 10 kilometer wandelen (met pauzes) over het strand en door dorpjes, maar loop ik sinds een paar weken dagelijks met een rollator niet meer dan 30 minuten en ben ik al uitgeput. Het klinkt misschien alsof ik nu dus weet dat ik binnen 30 minuten uitgeput ben, maar dat hoeft niet want ik ben laatst nog een paar uur in het Openluchtmuseum geweest en ging dat prima.
  • Een paar jaar geleden fietste ik nog 100 km op een dag (met e-bike), nu kan ik al uitgeput zijn van een halfuurtje fietsen (e-bike). Of niet dus, want misschien kan ik op sommige dagen zo weer 40 km fietsen.
  • Yoga klinkt altijd heel relaxed, maar wanneer je een ziekte hebt als deze kan het heel zwaar zijn. Soms is een aangepaste versie van de Zonnegroet al te veel van het goede. Gelukkig bestaat er een fijne variant (zie helemaal onderaan het filmpje).
  • Soms kan ik heel veel op een dag doen (werken, met de kinderen weg, bewegen) en op sommige dagen (zoals nu) lig ik op bed mijn blog te tikken omdat aan een tafel zitten te veel gevraagd is.

Dit alles klinkt misschien heel verwarrend en dat is het ook. Punt is dat ik nooit kan weten hoe iets aankomt. En dan heb ik het nog maar over sport, iets waar je vaak bewust voor kiest.

PEM door winkelen

Denk eens aan de laatste keer dat je boodschappen ging doen bij de supermarkt. Ging je voor de weekboodschappen of iets kleins tussendoor? Het is voor zoveel mensen iets vanzelfsprekends om naar de winkel te gaan, maar ons M.E.- en CVS-patiënten kan zoiets simpels ons verlammen tot op het bot, alleen maar om het achteraf toch te zwaar bleek. Simpelweg in een supermarkt zijn, er rondlopen en dingen zoeken kan genoeg zijn om PEM uit te lokken. Want ook denken kost energie en kan ervoor zorgen dat je dagenlang gevloerd ben. En wat mij persoonlijk betreft is de Action de meest verschrikkelijke winkel die er is. Het is één grote prikkelachtbaan als ik daar kom. Tegelijkertijd ben ik dol op snuisterijen en goedkope schoonmaakmiddelen. Ik kom er dus wel eens, maar moet er echt goed voor in mijn vel zitten. Opnieuw dat dubbele!

PEM kan overigens ook pas na een paar dagen optreden, dus wanneer je opgelucht ademhaalt in de veronderstelling dat je geluk hebt gehad kán het altijd alsnog wel eens vies tegenvallen. 

PEM leuke dingen

PEM was mij voorheen dus niet onbekend – hoewel ik de term pas sinds een paar jaar ken – en het gebeurde me meer dan eens dat een heerlijke sportdag gevolgd werd door dagenlang op bed liggen. Balend dat ik het niet rustig aan had gedaan en foeterend op mezelf de dagen doorkomend. Betekent het dat ik alles uit de kast haalde op dat moment? Niet per se. Zoals ik al zei kan soms alleen boodschappen doen al PEM veroorzaken. Ja, zelfs een gezellige middag op visite gaan, een dagje uit, lekker even op een terrasje zitten of een avondje uit eten met vrienden kan ervoor zorgen dat je dagenlang plat ligt.
Maar Ang, denk je nu misschien, uit eten gaan of op visite gaan is toch niet sporten? Nee, op papier niet, maar op sommige dagen is alleen jezelf aankleden al topsport en douchen de grootst mogelijke uitdaging ooit. Zoals ik al zei beperkt PEM zich niet alleen tot sporten, hoewel de naam dat dus wel suggereert. Dat kan ook meteen een valkuil zijn. Niet alleen voor mij, maar ook voor een ander, want hoezo kost op visite gaan energie, dat is toch gezellig? Ja, inderdaad maar… nou ja, je hebt het gelezen.

In mijn volgende blogs zal ik zelf de term: malaise na inspanning gaan gebruiken.

Foto door Inzmam Khan op Pexels.com

Wat voel je dan?

Ik denk dat dit voor heel veel mensen anders is, maar ik denk ook dat we hierin veel met elkaar gemeen hebben.
Ik zal hieronder delen wat voornamelijk mijn klachten zijn:

  • Hersenmist (ook wel brain fog) genoemd). Dit kan zo heftig zijn dat ik niet eens meer paraat heb wat de geboortedata van mijn kinderen zijn en geloof mij, het is echt niet zo grappig als het klinkt. Ook kan ik dan niet meer op woorden komen, weet ik niet meer wat ik een uur eerder heb gedaan en kan ik middenin een zin blijven hangen, omdat ik geen idee weer heb waar ik over praatte, laat staan wat het laatste woordje was dat ik zei.
  • Spierpijn. Waanzinnig pijnlijk spieren die aanvoelen alsof ze letterlijk in brand staan. Soms kan ik er niet eens meer op staan en is liggen het enige wat ik nog kan. Het is al even geleden, maar er waren momenten dat ik kruipend naar het toilet moest. De spierpijn na het sporten is ook nog eens tien keer zo erg als normaal en houdt dagenlang aan.
  • Gewrichtspijn. Valt een beetje onder dezelfde noemer als bovenstaande en ik ook verweven met die pijnen.
  • Hoofdpijn, nekpijn en rugpijn. Vaak in combinatie met elkaar. Dit staat dus los van spierpijn en gewrichtspijn, want dat beperkt zich vaak tot armen, benen, torso.
  • Gevoeligheid. Voor licht, geluid, geur en ik heb er dan moeite mee aangeraakt te worden.
  • Slaapproblemen. Als gevolg van de adrenaline die er vrij is gekomen tijdens de inspanning.
  • De afgelopen jaren kwam er aangezichtspijn bij die opvlamt als ik al een tijdje aan het sporten ben en vaak lang blijft hangen. Gedeeltelijk ongevoeligheid in mijn gezicht komt ook voor.
  • Grieperig gevoel. Ik denk dat ik dat niet hoef uit te leggen. 😉
  • Overprikkeling.
  • Stemmingswisselingen. Niet zo vreemd, want het enige wat ik wil ik stilte, complete stilte.
  • Misselijkheid. Dat is een vrij nieuw symptoom voor mij en in het begin dacht ik dat het toeval was, nu weet ik wel beter.
  • Tinnitus. Ook vrij nieuw, maar inmiddels onmiskenbaar.

Ik kan zeggen dat het meeste van dit dus allemaal tegelijkertijd komt. Soms verlamt het me volledig en kan ik niet eens fatsoenlijk praten. Het levert me dus ook nog eens spraakproblemen op.

Laat me met rust

Om het even heel cru en bot te zeggen: op die momenten moet je me met rust laten en vooral geen medelijden met me hebben. Daar heb ik totaal niets aan. En vraag me ook niet hoe het met me gaat, want ik lieg toch tegen je en zeg dat het prima gaat. Of ik houd het bij: MOE, wat totaal de lading niet draagt. Dus nogmaals: vraag me niet hoe het met me gaan, want ik haat liegen, omdat ik altijd nog het meeste lieg tegen mezelf.

Wat je wel kunt doen? Als je écht iets wilt doen? Zorg dan dat mijn gezin dan niets tekort komt, houd ze in leven en kan komt de rest wel goed. 😉 Dat geldt overigens niet alleen voor mij, maar voor iedereen die wel eens wat hulp kan gebruiken, maar de energie (en durf) niet heeft om het te vragen.
En ik hoop natuurlijk ook dat je inmiddels begrijpt dat we helemaal niets kunnen doen om het te voorkomen.

Wil je op andere momenten toch íets vragen? Vraag dan: ‘Hoe gaat het op dit moment met je?’ Dus niet in het algemeen, want dat is te ontastbaar.

Als er iets echt erg is dan is het wel dat mensen denken dat als je zegt dat het goed gaat, je ineens wonderwel genezen bent. Een goed moment maakt je niet meteen beter. Een chronische ziekte is niet tijdelijk. Het wordt niet voor niets chronisch genoemd!

Evengoed toch een lange blog.
Bedankt voor het lezen, dat waardeer ik enorm. Je begrijpt inmiddels waarom. 🙂

Geplaatst door

*Niet te vangen in hokjes |*Blogt ook niet binnen kaders |*70's kind | *Never a dull moment | *Getrouwd in hetzelfde jaar als de Koning en Koningin |*Moeder van een koningskoppel (niet diezelfde, uiteraard!) | *Sinds 1998 ME/CVS | *Alles behalve lui te noemen |*Droomt graag groot |*Moet het doen met wat kan | *Schreef zeventien boeken | *Drie te koop | *Blogt sinds 2006 |*Vaak voor anderen, nu voor zichzelf

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s