Ik ben het waard om naar te luisteren

Het is inmiddels zo’n 24 jaar geleden dat ik de eerste verschijnselen kreeg van een behoorlijk heftige vermoeidheid, die naar later bleek voor altijd zou blijven. Ik was achttien jaar oud, zat op het MBO en zou later chemisch laborant gaan worden. Dagelijks reisde ik van Rijssen naar Hengelo (OV.) en terug. In het begin met veel energie en motivatie, maar naarmate de opleiding voortduurde werd het steeds moeilijker voor me. Niet alleen was ik heel erg moe, maar ik merkte ook dat ik het psychisch moeilijk had.

In de jaren ervoor leefde ik een omgeving waarin bijna iedereen hetzelfde was en dacht, vrij beschermd dus, maar ineens kwam ik in een klas waar mensen een andere mening hadden, andere normen en vooral andere waarden. Er waren ineens verschillen en dat was iets dat ik nog niet echt had meegemaakt.

Een eigen mening (moeten) hebben

Het was niet zo dat ik niet met mijn klasgenoten om kon gaan hoor, want ik paste me best goed aan, maar ik vond het moeilijk om mijn eigen mening te ventileren – om met mijn stem ook gehoord te worden. Het typische is dat ik niet meer dan eens de opmerking naar mijn hoofd kreeg dat ik โ€˜heus niet altijd mijn eigen mening hoef te hebbenโ€™, maar gevoelsmatig hield ik me in. Het feit dat mijn ouders dat ook tegen mij zeiden maakt dat er misschien toch een kern van waarheid in schuilde. We zullen het nooit zeker weten, want ieder had zijn eigen perceptie van de werkelijkheid. Het had echter wel als consequentie dat ik er nog steeds moeite mee om mijn mening te geven. Ik doe het wel (dat is wat anders), maar ik heb er vrijwel altijd een rotgevoel over.

Bloggen over mijn leven…

Sinds 2006 ben ik blogger. Ik zette de eerste stappen van het bloggen toen ik drie maanden zwanger was van mijn oudste. Ik kan bijna niet geloven dat dat inmiddels al meer dan vijftien jaar geleden is. Er ging een wereld voor me open en ik begon met het delen van mijn leven met de buitenwereld. Die buitenwereld was niet zo heel groot destijds en misschien vond ik het daarom ook niet eng. Later ging ik bloggen voor andere websites en organisaties en bereikte ik soms duizenden lezers met mijn blogs (1 van mijn blogs werd zelfs meer dan 10.000 keer gelezen).

… maar niet echt over MEzelf

Dat was best fijn, toch was er รฉรฉn onderdeel van mijn leven waar ik niet over schreef, terwijl het bijna mijn hele leven beheerste. Ik had namelijk al snel door dat ik daar niet open in kon en mocht zijn. We hebben het over heel lang geleden en ik ben dan ook blij dat het inmiddels geaccepteerd is om ook over dat soort moeilijke onderwerpen te bloggen.

Maar goed, op een gegeven moment kon ik er echt niet meer omheen en begonnen er steeds vaker blogs te verschijnen met daarin het onderwerp ME/CVS. Toch is het nooit een groot onderdeel geweest in mijn schrijfcarriรจre en vaak verdwenen die blogs toch weer in de prullenbak, omdat het me te veel pijn deed om erop aangevallen te worden, hoe weinig dat ook was.

Dat terwijl ME juรญst een heel groot deel van mijn leven bepaalt; zeg maar gerust alles. Elke keer wanneer ik wil bloggen over dit deel van mijn leven komt dat stemmetje weer boven dat zegt dat ik niet overal een mening over hoef te hebben. Het venijn in die woorden heb ik in de loop der tijd omgevormd tot: wie ben jij wel niet dat je daarover mag schrijven?

Ik hield me stil. Heel erg lang! 

Hersenmist

De afgelopen weken heb ik (tussen de hersenmist episodes door) veel kunnen nadenken over mijn ziekte, want deze is in hevigheid aan het toenemen, Daardoor ik niet kon bloggen en dat frustreerde me enorm. Zou het zo de rest van mijn leven gaan? Alleen schrijven als ik me goed voelde? Mijn leven alleen delen op de makkelijke momenten?!

Rollator

De week voor mijn 42e verjaardag (17 sept. 2021) kocht ik een rollator en gaf mezelf die cadeau. Dat was niet makkelijk, want het drukte me maar weer eens met mijn neus op de feiten dat ik niet mijn eigen inkomen heb en hoewel ik weet dat mijn man zelfs de maan voor me zou kopen als ik hem zou willen doet dat niets af aan mijn verlangen om met mijn eigen geld iets te kunnen betalen. Ik moest behoorlijk wat trots opzij zetten (en dat na bijna 20 jaar huwelijk) en gaan staan voor wat ik echt heel graag wil.

Ik besloot om uit de schaduw van mijn ziekte te stappen, zodat ook zichtbaar kan worden dat ik ziek ben.

Dat klinkt wellicht een beetje vreemd, want waarom zou ik dat willen? Nou, vooral omdat ik nu net iets te vaak de indruk wek dat ik alles wel kan. Dat ik net iets te vaak de indruk wek dat het allemaal wel meevalt. Dat ik te vaak de indruk wek dat het met een paar dagen wel weer over is. Dat is het niet! Ik ben inmiddels veel te vaak over mijn eigen grenzen gegaan en ik kan dat niet meer opbrengen. Ik kan niet langer een happy face opzetten en net doen alsof het wel gaat. Het gaat namelijk niet. PUNT. Ik kan ook niet langer alles voor een ander doen, terwijl ik de crash mag ervaren. Ik kan het niet langer opbrengen om te doen alsof!

Het zijn inderdaad de kleine dingen

Nu wil ik niet zielig gaan doen, want ik voel me allesbehalve zielig op dit moment, maar ik wil het ook niet langer verbergen. Er is geen onderwerp waar ik beter over kan schrijven dat deze ziekte. Betekent dat nu dat ik alleen maar over de nadelen van mijn ziekte zal bloggen? Ik mag toch hopen van niet! Mijn blognaam zegt het al: het zijn de kleine dingen…

Die kleine dingen die mij plezier geven, die mijn leven waardevol maken, wil ik met jullie delen. Daar zal mijn ziekteproces ook bij horen. 

Ik heb een aantal maanden geleden besloten alles op alles te zetten om te genezen. Ik werd veganist, besloot een gezondheidsdagboek bijhouden, ging meer bewegen en leefde als een gezond iemand. Inmiddels zie ik in dat ik beter alles op alles kan zetten om na 24 jaar eindelijk in te zien dat ik nooit meer beter zal worden en dat ik een manier moet zien te vinden om mezelf als waardevol te zien. Dรกt proces wil ik met jullie delen en ook al delen we misschien niet dezelfde ziekte, ik hoop wel mijn inzichten te kunnen overdragen en dan mag jij zelf beslissen wat je ermee wilt.

Je zou kunnen zeggen dat ik nu ook 24 jaar later beslis dat mijn mening er wel degelijk toe doet en dat ik het wel degelijk waard ben om naar te luisteren.

Geplaatst door

Geboren in 1979. Getrouwd in 2002. Moeder van twee kinderen. Sinds 1998 ME/CVS. Droomt graag groot, maar moet het doen met wat kan. Schreef zeventien boeken. Drie te koop Sinds 2006 blogger.

2 reacties op โ€˜Ik ben het waard om naar te luisterenโ€™

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s