Mijn eigen ‘freedom’ vinden ~ ME/CVS

Een aantal weken terug las ik het boek ‘Finding Freedom’ van Raelen Agle. Zij heeft tien jaar lang CVS gehad en kon zichzelf daarvan genezen. Door een aantal zaken in haar leven te veranderen is het haar gelukt om weer net zo te leven zoals ze deed voor ze ziek werd. Het lezen van haar verhaal geeft me de moed om het zelf ook weer eens te proberen.

In 2007 ben ik behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en daardoor ben ik destijds best vooruit gegaan. Ik ging van 22 uur per dag slapen naar minder dan tien uur uur slaap per 24 uur. De behandelaar vond me genezen; ik was het daar niet helemaal mee eens. Of misschien beter gezegd: helemaal niet mee eens.

Kruipend naar het toilet

Toch kon ik niet ontkennen dat ik me beter voelde dan in de jaren ervoor. Niet langer hele dagen in bed, niet langer kruipend naar het toilet. Achteraf gezien had de vooruitgang waarschijnlijk meer te maken met geen baan meer hebben. Ja, het moederschap was zwaar, maar ik betwijfel of het zwaarder was dan het werk van een apothekersassistent.

Ik denk dat ik nooit exact zal weten waar de vooruitgang écht door kwam.

En misschien waren het gewoon alle kleine beetjes samen.

Kleine stapjes

In de jaren die volgden zocht ik steeds vaker de grenzen van mijn kunnen op en ging ik er erg vaak overheen. Niet altijd even slim, maar ik weet zeker dat ik nu ergens anders zou staan als ik dat niet had gedaan. Al die kleine stapjes bleken uiteindelijk een groot resultaat te boeken. Toch lukte het me maar niet voorgoed af te rekenen met deze ziekte. Niet omdat ik het opgaf – ik heb het nooit opgegeven – maar omdat er gewoon niet veel te doen viel.

Er waren nog altijd momenten dat ik urenlang in bed moest liggen ook al merkte de buitenwereld er bijna niets van. Mensen zagen me alleen als het goed ging of wanneer ik kon doen alsof. Ik werd er steeds beter in de schone schijn op te houden.

Praat er niet over

Dat maakt het ook moeilijk, want CVS is geen gebroken been of iets anders dat je kunt zien. En wanneer mensen zien dat je van alles doet – lees: leeft! – lijkt er niets aan de hand te zijn. Tenzij je goed kijkt. 😉 Er staat niet op mijn voorhoofd dat mijn lichaam slecht functioneert en ik wil zéker niet keer op keer praten over hoe ik me voel, maar toch… een oog dat écht wil zien, zal ook zien. Uit mezelf begin ik er bijna niet meer over.

De eerste afspraak bij de behandeling was: praat er niet over.

Niet om onaardig te doen, maar om er niet te veel op te focussen. Toen wist ik nog niets over het principe: alles wat je aandacht geeft groeit, nu begrijp ik het beter. Ik praat er daarom steeds minder over een houd absoluut niet van de vraag: ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Hoe is het?’

Toch kies ik er nu wel voor om erover te praten, omdat ik ook aandacht wil voor deze ziekte die in onderzoeken wordt vergeleken met sommige vormen van kanker, zoals Non-Hodgkin. Ik ga daar niet verder op in detail, want ik weet dat dit vergelijk erg gevoelig ligt bij sommigen. Het feit dat op cellulair niveau ME/CVS net zo heftig is wil ik toch genoemd hebben.

16:8 en vegan

Ik kom er later nog een aantal op terug hoe ik het genezen ‘precies’ wil aanpakken, maar ik begin in deze blog met het (kort) vertellen over twee belangrijke stappen in de categorie voeding:

Intermittend fasting (in mijn geval 16:8) houdt in dat ik 8 uur per dag eet en dus 16 uur per dag niet. Dat heeft vele voordelen (waar ik in een volgend blog meer over vertel), maar één ervan is dat het lichaam meer tijd heeft om te herstellen buiten maaltijden om.

Over de vegan leefstijl heb ik >>>eerder al geschreven<<< en ik ben heel benieuwd welke invloed dat heeft op mijn vermoeidheid. Raelan heeft heel veel baat gehad bij plant based eten, dus ik ben benieuwd wat het bij mij doet.

Ik ben klaar met deze gevangenis waarin ik al 22 jaar in leef en Agle doet me inzien dat er nog een aantal stappen te doen zijn naar genezing. Ik wil dat proberen. Nee, ik MOET dat een kans geven. Voor mijn gezin. Voor mijzelf! Zal het makkelijk zijn? Vast niet…

… maar het zijn de kleine dingen die uiteindelijk een groot verschil kunnen gaan maken. Zolang je het maar probeert.

Verlies nooit het vertrouwen!

Geplaatst door

Geboren in 1979. Getrouwd in 2002. Moeder van twee kinderen. Sinds 1998 ME/CVS. Droomt graag groot, maar moet het doen met wat kan. Schreef zeventien boeken. Drie te koop Sinds 2006 blogger.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s