one of the Millions missing

“F͜͡a͜͡t͜͡i͜͡g͜͡e͜͡ i͜͡s͜͡ w͜͡h͜͡a͜͡t͜͡ w͜͡e͜͡ e͜͡x͜͡p͜͡e͜͡r͜͡i͜͡e͜͡n͜͡c͜͡e͜͡ , b͜͡u͜͡t͜͡ i͜͡t͜͡ i͜͡s͜͡ w͜͡h͜͡a͜͡t͜͡ a͜͡ m͜͡a͜͡t͜͡c͜͡h͜͡ i͜͡s͜͡ t͜͡o͜͡ a͜͡n͜͡ a͜͡t͜͡o͜͡m͜͡i͜͡c͜͡ b͜͡o͜͡m͜͡b͜͡,” ~ 𝐋𝐚𝐮𝐫𝐚 𝐇𝐢𝐥𝐥𝐞𝐧𝐛𝐫𝐚𝐧𝐝

Afgelopen vrijdag realiseerde ik me dat ik de afgelopen jaren dusdanig vaak een masker heb opgezet, dat de meesten niet eens weten hoe heftig mijn ziekte eigenlijk is. Dat op het moment dat ik durf toe te geven dat het slecht met me gaat, het ook echt SLECHT met me gaat.

In de afgelopen jaren heb ik veel te weinig laten merken wat M.E. met mij doet. Ik merkte dat ik het lastig vond uitleggen en dat vanwege de grilligheid, ik het gevoel had dat ik mezelf tegensprak. Hoe kun je mensen uitleggen dat je om 9:22 uur doodmoe bent en niets meer kunt en om 12:15 weer door kunt. Of dat je ’s morgens hard kunt werken, maar ’s middags niet eens meer soep op kan warmen, maar vervolgens ’s avonds op de bank met je lief een wijntje kunt drinken en uitgebreid kletsen (veelal over de frustratie die dit met zich meebrengt). Ik begrijp die grilligheid zelf soms niet eens, laat staat dat ik weet hoe ik het uit moet leggen zonder mezelf bij elke verkeerd gelezen woord te hoeven verdedigen.

Picuture (not so) perfect

Het is niet zo dat ik mijn ziekte in de afgelopen jaren volledig verzweeg. Natuurlijk postte ik wel mijn moeilijke momenten, maar over het algemeen was ik afwezig als het echt slecht ging. Dat was veelal vanwege de ervaringen die ik had in de afgelopen zes jaren op social media. Het viel mij natuurlijk wel op dat sommige mensen er moeite mee hebben dat mijn Instagram feed niet picture perfect is. Maar hé, dat ben ik zelf ook niet ;-). Als ik dan wel wat postte – in het verleden als fietser, nu al wandelaar – liet ik in mijn teksten doorschemeren dat fietstochten en wandelingen zwaar vielen, maar ik benoemde ook altijd de positieve dingen. Vaak omdat ik toch bang was voor de reacties. Geloof me, ik heb er heel veel gehad – vervelende reacties – in de afgelopen jaren en dat heeft me een paar (online) vriendschappen gekost. Daarom ben ik ook een aantal keren gestopt met sociale media, omdat ik dat gewoonweg niet kon handelen.

Toch zie ik inmiddels een behoorlijk opkomst in het aantal M.E.-patiënten en chronisch zieken die van zich laten horen en zich laten zien. Blijkbaar hebben “WE” er genoeg van om niet gezien te worden.

Nu moet je dat even op een bepaalde manier bekijken. Wij laten onze goede kanten vaak wel zien en als die er niet zijn… nou, dan zijn we dus gewoon afwezig! ‘Vermist.’ Nu zie ik dat in de online wereld niet per se zo zwart-wit, maar in de echte wereld wel. Er zijn heel veel mensen zoals ik die het huis bijna niet meer uitkomen en er zijn mensen die nooít meer het huis uitkomen (tenzij voor zorg). Kun jij het je voorstellen? Dat vind ík vreselijk! Ik kan namelijk wel wat dingen doen, hoewel het heel veel minder is dan waar ik van droom. Deze corona periode ik wat mij betreft een goed beeld van hoe het voor ons is in het dagelijkse leven zonder COVID-19. Voor mij is dit al mijn hele volwassen leven realiteit. In de goede periodes kan ik echt wel weg, maar de prijs die ik betaal voor een uitje is vaak hoog. Daarom blijf ik ook thuis als er geen noodzaak is.

Millions missing

ME staat algemeen bekend als een ernstige, organische ziekte die het leven van miljoenen mensen over de hele wereld verwoest. Millions Missing is een organisatie die strijdt voor erkenning, onderwijs en onderzoek, zodat op een dag alle mensen met ME en CVS steun en toegang hebben tot compassievolle en effectieve zorg*.

Foto door Pixabay op Pexels.com

Na al die jaren dat M.E. bekend is, wordt er nog steeds niet echt onderzoek gedaan naar deze ziekte en worden “wij” afgescheept als aanstellers, terwijl de feíten die er zijn inmiddels wel aantonen dat deze ziekte niet gewoon een fabeltje is, maar een serieus ernstige ziekte waar ook mensen aan overlijden; zowel aan de ziekte zelfs als aan zelfdoding doordat er geen uitweg meer te zien is. Die heftigheid kan ik over meepraten, hoewel ik hier toch nog op het toetsenbord zit te rammen ;-). Het schijnt overigens zo te zijn dat de restverschijnselen van corona lijken op een groot aantal symptomen van M.E. en ik heb begrepen dat het zo maar zo zou kunnen zijn dat deze periode een doorbraak zou kunnen zijn voor M.E.-patiënten. Ik durf er bijna (niet) op te hopen.

Symptomen

Vandaag deel ik deze foto met je. Dit ben ik namelijk ook en ook al is dit niet mijn meest favoriete “personage”, maar zij hoort ook bij mij. Dit ben ik als de ziekte keihard inkickt. Dit was ik afgelopen vrijdag en dit was ik de hele dag. Ik zie er moe uit, maar het is heel veel meer dan dat!

Dit zijn mijn meest voorkomende symptomen op het moment dat ik “een aanval” heb:

·uitputting
·brain fog (moeite met denken)
·moeite met praten
·spierpijn
·moeite met zien
·duizeligheid
·niet uit mijn woorden kunnen komen
·gevoeligheid voor licht, geluid, geur, hitte/kou, luchtverplaatsing en aanraking
·tinnitus
·moeite met kauwen en slikken
·maag- darmklachten
·veel pijn op verschillende plekken (zoals hoofd-, keel-, kies- oor- en gewrichtspijn)
·concentratieproblemen
·verlies van kracht in mijn lichaam
·depressieve gevoelens
·angst
·gevoelige lymfeklieren
·verwardheid
·zwakte

Daarnaast heb ik dan moeite met en last van:

·lezen
·luisteren
·douchen
·schrijven
·eten
·tv kijken (prikkels)
·inspanningsintolerantie (PEM)

Dit noemde het expres even een aanval omdat het op dat moment een grote opleving was van de ziekte. Op dat moment had ik al deze symptomen en buiten deze aanvallen om heb ik niet alle symptomen tegelijkertijd. Mijn grootste symptoom – dat altijd aanwezig is – is een sluimerende vermoeidheid. Ik ben ALTIJD moe.

Gevangenis

Op een dag als deze zit ik gevangen in mijn lichaam tot ik weer een uitweg vind. Dat kan een uur duren, dat kan een dag duren of een week en soms zelfs langer. Ik ben mezelf de laatste jaren steeds meer gaan bekijken door de ogen van een ander en ik besef: dat is niet eerlijk tegenover mezelf. Ik ben de ziekte steeds meer gaan negeren. In begin alleen voor de ander, omdat ik merkte dat er geen gesprek mogelijk was op het moment dat ik zei dat ik het chronische vermoeidheid syndroom heb.

‘Ach, ik ben ook wel eens moe’, is echt het ergste dat je kan zeggen tegen een M.E.-patiënt – evenals: ‘Kom op joh, het is zomer, geniet van de zon, dan ben je zo weer beter.’ Als het toch zo makkelijk was…

Lijden aan M.E. is geen keuze. Het is de dagelijkse realiteit voor miljoenen mensen over de hele wereld. Alleen in Nederland zijn er al bijna 45.000 patiënten. Dat mag niet veel lijken, maar wat mij betreft is elke patiënt er een teveel en moet er nodig onderzoek gedaan worden naar deze ziekte, zodat al die miljoenen die vermist zijn ook weer onderdeel worden van de samenleving. Zie helemaal onderaan een filmpje over een paar van deze M.E.-patiënten.

Alleen en teruggetrokken willen zijn is een keuze. Alleen en teruggetrokken MOETEN zijn, is dat niet. Voel eens wat jij precies van deze lockdown vind en denk dan even aan ons.

Ik wens jou een goede en energieke dag toe.

*Bron: MEAction

Lees ook:

Geplaatst door

Geboren in 1979. Getrouwd in 2002. Moeder van twee kinderen. Sinds 1998 ME/CVS. Droomt graag groot, maar moet het doen met wat kan. Schreef zeventien boeken. Drie te koop Sinds 2006 blogger.

4 reacties op ‘one of the Millions missing

  1. Voor een ziekte zou je nooit een masker mogen dragen. Daar doe jezelf maar pijn mee. En wie het niet kan begrijpen dat niet iedere dag hetzelfde is en daar nog commentaar op geeft. Dat zijn mensen die geen medeleven kennen.

    Aum Shanthi

    Geliked door 1 persoon

    1. Dank je. Het was helaas ook 80-90% van de mensen in mijn (directe) omgeving. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt, evenals contact met familie. Ik dreigde iedereen kwijt te raken. Ben op een punt belang dat t me nu niet meer uitmaakt.

      Geliked door 1 persoon

  2. Mensen die je door zoiets verliest zijn geen mensen die begrip hebben voor je.
    Die moeten zelf nog heel veel leren in dit leven.
    Je mag je zeker daar niet aan ergeren en jouw leven in jouw handen nemen.

    Aum Shanthi

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s